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hilfe nach zöliakie diagnose (Gelesen: 1385 mal)
riri
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Zöliakie Frischling
Beiträge: 11

hilfe nach zöliakie diagnose
11.09.2008 um 20:37:09
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guten abend
bei unserem 9 jährigen wurde zöliakie diagnostiziert. in zwei wochen habe ich mein erstes gespräch mit der ernährungsberaterin. bis dahin möchte ich doch selber auch schon schauen. nun bin ich etwas verwirrt. einerseits lese ich in informationen, dass sämtliches gluten zu meiden ist, und sogar nicht mal neben glutenhaltigen speisenliegen darf. in anderen infos lese ich aber, dass weizenstärke, malzextrakt,gewürze mit weizenstärke in fertigen produkten nur vernachlassigbar wenig vorhanden ist. was nun?? kommt es auf die stärke der allergie an? bei unserem sohn wurde die krankheit eigentlich nur per zufall festgestellt. das heisst er hat keine beschwerden. könnt ihr mir helfen?
lg
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Heidi
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IG Zöliakie Mitglied
Beiträge: 905

Geschlecht: female
Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #1 - 11.09.2008 um 21:59:44
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Hallo Riri!
Erst mal herzlich willkommen hier im Forum! Lies dich hier in Ruhe durch, dann sind einige deiner Fragen schon beantwortet. Aller Anfang ist schwer, aber auch du wirst es schaffen! Wenn bei deinem Sohn die Diagnose Zöliakie korrekt gestellt wurde, hilft nach heutigen Erkenntnissen nur eines: Gluten strikt vermeiden. Alle von dir erwähnten Produkte enthalten Gluten und sind damit für deinen Sohn nicht geeignet. Es gibt gewisse Ausnahmen - doch diese aufzuführen würde zu Beginn der Diät nur zu Verwirrung führen (z.B. so genannt "glutenfreie" Weizenstärke). Ich empfehle dir die Anmeldung bei der IG Zöliakie, wo man dir kompetent Auskunft zu deinen Fragen geben kann. Die Adresse findest du unter www.zoeliakie.ch. Auch die Anschaffung des "Zöliakie-Handbuchs" ist empfehlenswert. Es enthält viele Tipps, Bezugsquellen und Informationen auch zu medizinischen und rechtlichen Fragen, so auch zum Vorgehen zur Erlangung von IV-Beiträgen für Kinder.

Beim Einkaufen von Lebensmitteln ist das genaue Studium der Zutatenliste unumgänglich. Allergene Inhalte - wie Gluten - müssen aufgelistet sein. Aber du wirst sehen, nach einer gewissen Eingewöhnungszeit ist es gar nicht mehr so schwer. Garantiert glutenfreie Spezialprodukte tragen das Symbol der durchgestrichenen Ähre. Du bekommst sie z.B. in Reformhäusern, aber auch im Coop und anderen Supermärkten. Ein gutes, relativ günstiges Mehl gibt's in der Landi.

Zur Lagerung von glutenhaltigen und glutenfreien Produkten in den Küchenschränken wird empfohlen, die glutenfreien Sachen oben in den Schränken einzuordnen, die glutenhaltigen unten. Das , damit keine glutenhaltigen Brosamen die gf-Produkte verseuchen können. Es ist wichtig, jegliche Kontamination zu vermeiden.
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Herzliche Grüsse
Heidi
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riri
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Zöliakie Frischling
Beiträge: 11

Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #2 - 12.09.2008 um 21:12:56
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das ist das was ich meine. was gilt nun? vernachlässigbar klein heisst für mich es spielt keine rolle. seite von der migros.
Weizenstärke
Weizenstärke enthält Spuren von Gluten. Da industriell hergestellte Produkte aber meist nur geringe Anteile an Stärke enthalten, ist der Glutengehalt im Endprodukt vernachlässigbar klein. In geringen Mengen stellt Weizenstärke somit kein Problem dar und ist erlaubt. Wer Weizenstärke dennoch meiden möchte, beachte bitte die Deklaration: Gemäss Lebensmittel-verordnung muss deklariert werden, falls es sich um Weizenstärke handelt.
Modifizierte Weizenstärke
Modifizierte Stärken zählen zu den Zusatzstoffen (genauer gesagt zu den Gelier- und Verdickungsmitteln) und tragen die E-Nummern 1411-1442. Modifizierte Stärken sind chemisch (nicht gentechnologisch!) veränderte Stärken. Für ihre Herstellung wird meist Maisstärke, manchmal auch Reis- oder Tapiokastärke verwendet. Weizenstärke wird nur selten gebraucht. Falls überhaupt enthalten industriell hergestellte Produkte zudem nur geringe Mengen an modifizierter Weizenstärke, so dass der Glutengehalt im Endprodukt vernachlässigbar klein ist. Wer modifizierte Weizenstärke dennoch meiden möchte, beachte bitte die Deklaration. Gemäss Lebensmittelverordnung muss die Herkunft der Stärke deklariert werden, falls sie Gluten enthalten könnte („modifizierte Weizenstärke“).
Gewürzzubereitung
In der Lebensmittelverordnung steht:
Gewürzzubereitungen sind Mischungen von einem oder mehreren Gewürzen oder Küchen-kräutern mit weiteren Zutaten wie Ölen, Fetten, Zuckerarten, Stärken, Hefeextrakt oder Speisesalz, die zum Zwecke der Geschmacksbeeinflussung bzw. Aromaerhaltung zugegeben werden.
Enthält eine Gewürzzubereitung Weizenstärke (oder eine andere glutenhaltige Stärke), so muss dies deklariert werden (z.B. so: „Gewürzzubereitung (mit Weizenstärke)“). Der Gehalt an Gluten im Endprodukt ist aber auch dann vernachlässigbar gering.
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Mira
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...so hat es begonnen

Beiträge: 413
Stäfa-ZH
Geschlecht: female
Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #3 - 12.09.2008 um 23:24:03
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Hoi Riri,

und auch von mir ein herzliches willkommen ! Smiley

dein Sohn ist voll auf dich angewiesen, wie du seine Diät gestalten wirst.

ich möchte dir sagen, dass du alle, auch gf Weizenstärkehaltige Produkte meiden sollst.
Ich verstehe es immer noch nicht, warum man sagt, oder sonst irgendwo schreibt, dass gf Weizenstärke ok ist.
Vergiss es einfach, in gutem Sinn !

Wir alle, die selbst Zöliakie haben waren froh, dass wir nicht ständig bei der Umstellung Hunger hatten und dass so einen grossen gf Auswahl z.B.in Coop gibt.
Es war am Anfang sehr ermüdend drei Stunden zu einkaufen und zu lernen, wo überall könnte Gluten sein.
Es gibt auch den leichteren Weg, auf dem du dein Sohn mit grossem Erfolg zu seiner Gesundheit begleiten kannst.

Die versteckte Form (ohne Symptome und Bauchweh) ist umso anspruchsvoller, weil man nicht merkt, dass genau in dem Geburtstagkuchen , das Backpulver mit der "minimaler Menge " von Weizenstärke , beigemischt wurde. (Migros)
Das schädigt dann den Darm deines Sohnes weiter, ohne, dass du es, oder er merkt.

Man sieht es aber im Blut, bei der regelmässige Blutkontrolle auf Antikörper.

Weisst du, meine Tochter hat Zöliakie noch nicht, sie bevorzugt aber immer öfter meine gf Produkte, die 100% gf auch sind.
Und ich bin sehr froh, dass sie es selber so gewählt hat.
Denn ich möchte ihr nicht zuschauen, dass sie eines Tages die gleiche Erschöpfungszustände hat, wie ich sie erlebt habe.

Ich drücke dir die Daumen sehr, sehr !

Liebe Grüsse
Mira
PS: übrigens, meine Tochter ist au 9 1/2 J.
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Zöliakie ist nicht nur eine Diagnose, sie ist auch ein Haufen von Nebenwirkungen
 
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riri
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Zöliakie Frischling
Beiträge: 11

Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #4 - 13.09.2008 um 08:31:35
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vielen dank für eure antworten

bei uns ist einfach das problem, dass mein sohn sich nicht krank fühlt.er siieht desshalb auch nicht ein, dass er jetzt nur noch "grusige" ungezuckerte flakes und "grusiges" brot essen soll. zumal seine 5 geschwister weiteressen wie normal.die ganze 8 köpfige familie glutenfrei zu ernähren wäre bei uns kaum finanzierbar. dazu kommen, dass alle seine liblingsznüni gestrichen sind. er ist einfach zu tode betrübt und verzieht sich stundenlang in sein zimmer und isst dann einfach nur das allernötigste. vor allem halt beim frühstück und beim abendessen. das mitagessen geht, da kann man schauen, dass die sauchen ohne mehl gebunden sind. desshalb dachte ich mit den paar sachen oben, dasss es einfacher wäre. es gibt ja auch noch lebensmittel auf denen steht es könnte enthalten.die warscheinlichkeit ist da ja aber eher gering. ihr seht, dass ich mich an jeden strohalm halte. ich habe früher mal gesagt, dass es für mich das schlimmste wäre wenn ein kind von mir eine spezielle diät braucht. na ja jetzt ist es eingetroffen. ich fühl mich echt überfordert. ich kann nicht mit zwei noch kleinen kindern stundenlang in verschiedenen läden einkaufen. hab auch niemand dem ich die kinder 3 stunden die woche regelmässig abgeben könnte. bin schon froh wenn ich für arzttermine jemand finde. gibt es irgendeinen onlineshop wo ich einfach allle gf sachen bestellen könnte?
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Mira
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...so hat es begonnen

Beiträge: 413
Stäfa-ZH
Geschlecht: female
Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #5 - 13.09.2008 um 09:15:08
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liebe Riri,

das kann ich gut verstehen, was im Moment in deinem Kopf abläuft.
Es ist nicht einfach sich zu organisieren. Da gib ich dir Recht.

Aber für das gibt es unsere wunderbare Forum und du kannst dich jede Zeit an uns mit deinen Fragen wenden.   Schockiert/Erstaunt

Jetzt weiss ich nicht genau, wo du wohnst.
aber an dieser Adresse kannst du online einkaufen.Ich habe selber in Taboa sehr gute Erfahrungen gemacht, da gibt es auch schmackhafte Produkte (auch zum naschen), die werden ganz bestimmt deinem Sohn schmecken.

http://taboa.ch/pages/glutenfrei.html

Gf Produkte kannst du auch in der Apotheke kaufen, oder sie sonst unter www.schaer.com anschauen

Ich kaufe im Moment für mich als Brotersatz die JaMaDu Maiswaffeln in Coop. Sie sind glutenfrei, knusprig und auch meine Tochter nimmt sie sehr gerne als Znüni in die Schule mit.
Ich persönlich esse sie zum Salat, ich esse sie auch mit Konfi oder mit Honig.

Ich würde dir empfehlen doch am besten in Coop einkaufen zu gehen, den auf fast allen Produkten steht ein Allergikeninfo-enthält Soja, Sellerie, Nüsse, oder eben, kann Spuren von Gluten oder enthält Weizen.

Und die JaMaDu  Linie hat auch super Glace, das ebenfalls gf ist.
Die Produkte von free from sind oft(nicht immer !)nicht nur laktosefrei, sondern auch gf-Bouillon, oder z.B, Mayonaise.

Kopf hoch, Riri,
du machst es sehr gut !

Und die Mitgliedschaft bei der IG Zöliakie ist wirklich sehr, sehr wertvoll.  Smiley

Ein gemütlicher Samstag.
Lg
Mira


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Eliane
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Zöliakie Forum Member

Beiträge: 522
Lenzburg
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #6 - 13.09.2008 um 11:00:12
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Hallo riri

Schön, dass Du im Forum gelandet bist. Hier gibt es viele Informationen, die sehr nützlich sind. Schau doch mal die verschiedenen Listen der Anbieter durch.
- www.coop.ch/Essen&Trinken/Ernährungstipps/Allergien und   Unverträglichkeiten
- Oswald
- Néstle
- Zweifel
- Knorr
- Schär
Die Listen waren mal im Forum, aber ich konnte sie nicht mehr finden. Du kannst sie ja googeln. Vielleicht wissen die anderen noch ein paar Adressen.
Viel Glück!

Gruss Eliane














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Heidi
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IG Zöliakie Mitglied
Beiträge: 905

Geschlecht: female
Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #7 - 13.09.2008 um 11:37:44
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Hallo Riri
Ich kenne das Merkblatt der Migros. Wie Mira auch, bin ich mit den Aussagen zur Weizenstärke und zur gf-Weizenstärke persönlich überhaupt nicht einverstanden. Die Aussagen zu den "modifizierten Stärken" entsprechen den gesetzlichen Vorschriften. Ist eine modifizierte Stärke aus einem glutenhaltigen Produkt hergestellt, muss das in Klammern aufgeführt sein. Also z.B. "modifizierte Stärke (Weizen)". Ich meide diese Produkte.

Was das zeitaufwändige Einkaufen angeht, fürchte ich, dass du am Anfang leider nicht darum herum kommen wirst. Es geht nicht anders, als dass du, bis du einigermassen sicher bist, sämtliche Zutatenlisten eingehend studierst. Gluten ist leider ein Stoff, der von der Lebensmittelindustrie sehr gerne verwendet wird, weil er sich gut zur Verarbeitung eignet und auch zur Streckung (und damit Vergünstigung) eines anderen Produkts. Man kann sich ja wirklich fragen, was Gluten z.B. in Glacés verloren hat. Dennoch gibt es gh-Glacés! Oder in Würsten - es heisst einfach leider immer "aufpassen, aufpassen, aufpassen"!

Ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwer ist, deinen Sohn für das gf-Essen zu motivieren. Selber habe ich mit Kindern keine Erfahrung, aber von anderen Müttern weiss ich, dass es wichtig ist, die Kinder nicht noch zu bedauern. In der IG Zöliakie haben wir verschiedene Regionalgruppen, in denen auch Eltern von Zöli-Kindern mitmachen. Erkundige dich doch mal im Sekretariat nach der für dich zuständigen Regionalgruppenleitung. Das sind in der Regel sehr erfahrene Personen, die auch im Umgang mit Kindern gut Bescheid wissen und dir auch sagen können, welche Produkte von Kindern im Allgemeinen geschätzt werden.

Hier im Forum hat es auch Seiten für Kinder, die aber offenbar nur wenig genutzt werden. Vielleicht wären aber die auch was für deinen Sohn?

Melde dich auch bei der Firma Schär (www.schaer.com) an. Die schicken dir ein Probierpaket und haben auch eine Zeitschrift speziell für Zöli-Kids.
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Herzliche Grüsse
Heidi
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Ursula01486
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Zöliakie Forum Member

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Schlosswil
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #8 - 13.09.2008 um 11:42:06
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Liebe Riri,
gut, dass du im Forum gelandet bist. Es hat meherer Eltern, deren Kinder positiv getestet wurden und die die Anfangsschwierigkeiten gemeistert haben.
Das Problem ist wohl, dass sich dein
Sohn ja immer gut fühlte. Da begreife ich sehr gut, dass ihn die Diät überfordert. Und ich weiss, wie schwer das ist, wenn man nur noch "gruusiges" Brot essen darf und auch die Teigwaren sind gewöhnungsbedürftig.
Ich würd mal im Coop bei den süssen gf Sachen schauen, vielleicht schmeckt ihm da was speziell. Die Cornflakes von Coop find ich sehr gut. Vielleicht kannst du ja im Anfang etwas mit Zucker nachhelfen, mit der Zeit gewöhnt sich dein Sohn dann an den Geschmack.
Ich kann gut verstehen, dass du nicht für die ganze Familie gf Produkte kaufen kannst, das sprengt ja den Rahmen eines Normalverdieners.
Ich schaue immer auf die Zusammensetzung und wenn ich keine Weizenstärke finde, kaufe ich das Produkt. Falls drauf steht, kann Spuren von gluten enthalten kaufe ich das Produkt nie. Jede Form von Weizenstärke, auch wenn sie ganz am Schluss der Deklaration steht wird nicht gekauft. Wenn aber auf einer Schokolade als letzte Zutat Malzextraxt steht, nehm ich schon mal so eine mit. Ich esse sehr wenig Schokolade und das mag es schon verleiden. Meine Blutteste wurden kürzlich gemessen und die waren absolut in Ordnung. Aber ich habe auch die Devise, im Zweifelsfalle nie.
Ich weiss nicht, ob du gerne bäckst, aber mit selbstgebackenem kann man die Kinder auch überraschen. Du kannst ja den Kuchen stückweise verpacken und einfrieren und wenn die andern was naschen hat dein Sohn auch was Süsses.
Ich weiss, das geht nicht von einem Tag auf den andern und braucht viel Zeit und immer Vorausdenken bei Ausflügen,Wanderungen etc. Vielleicht mag er Dörrobst und Nüsse für Zwischendurch. Einfach immer vesuchen und nie aufgeben. Zoeliakie bringt uns imme wieder an Grenzen aber man wird auch erfinderisch.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld auf dem Weg!!!
Liebe Grüsse
Ursula
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Heidi
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IG Zöliakie Mitglied
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #9 - 13.09.2008 um 11:42:26
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Eliane schrieb am 13.09.2008 um 11:00:12:
Die Listen waren mal im Forum, aber ich konnte sie nicht mehr finden.


Hoi Eliane!
Das Problem ist, dass - jedenfalls bei mir - die Suchfunktion nicht mehr funktioniert. Ich habe es Martin bereits gemeldet, da muss er ran, ich weiss nicht, wie man das flicken kann.
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Herzliche Grüsse
Heidi
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Cheyenne
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Basel
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #10 - 13.09.2008 um 11:55:17
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Hallo riri

ich bestelle meine gf sachen immer unter www.baeckerei-gerig.ch und www.riesal.ch
Auf riesal kann ich dir für deinen sohn die schnecken empfehlen. Sie schmecken super und sind auch günstig 4 stück für 8.00 franken.

Und wie schon erwähnt die sachen vom coop der ds food linie sind super. ich esse fast kein anderes brot mehr als die Kaisersemmel/rosetten von denen. Die schmecken super. auftauen, aufbacken und sie schmecken fast wie ein normales weggli. Auch die teigwaren von ds food sin für mich die unantastbare nummer 1.
Du kannst dich auch in einem Reformhaus umsehen was es so gibt. Das reformhaus müller gibt es in der ganzen schweiz mit einem recht grossen sortiment. Da gibt es schär brötchen. die neuen Chiabatta...ein traum! Auch teigwaren, mehle und süssigkeiten findest du dort.
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riri
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Zöliakie Frischling
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #11 - 15.09.2008 um 08:09:32
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Vielen Dank für all eure Antworten. Ich habe meine Mitgliedschaft beantragt und habe am Donnerstag meinen ersten Termin bei der Diätassistentin. Mal sehen, hoffentlich bin ich dann klüger. Ich bin einfach etwas verwirrt wegen denb verschiedenen Angaben. Ich brauche einen " Richtwert" Es kann doch nicht sein, dass ein gf kuchen der mit normalem backpulver gebacken ist, wovon man ja auch nur ein Stück isst bereits die ganze Diät zunichte macht und die Darmzotten wieder ganz flach sind. Werde dann auch nochmal den Arzt fragen wieviel es verträgt. Wenn natürlich alle bei der 0 Toleranz liegen, werde ich mich wohl anpassen und unteranderen der Migros einen bösen Brief schreiben,
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Heidi
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #12 - 15.09.2008 um 09:22:50
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riri schrieb am 15.09.2008 um 08:09:32:
Es kann doch nicht sein, dass ein gf kuchen der mit normalem backpulver gebacken ist, wovon man ja auch nur ein Stück isst bereits die ganze Diät zunichte macht


Hallo Riri!
Doch, es ist nach heutigen Erkenntnissen leider so. Etwas anderes kann ich dir auch nicht sagen. Der gesetzliche Grenzwert beträgt 10 mg auf 100 g Trockenmasse. Daran kannst du erkennen, dass auch geringste Spuren unsere Darmzotten schon wieder schädigen. Es bleibt dir nichts anderes übrig, als auf strikte Glutenfreiheit bei den Produkten zu achten. Das kann dir niemand abnehmen. Aber keine Angst, auch du wirst es schaffen! Und gerade das Backpulver ist das geringste Problem bei einem Kuchen! Z.B. ist ein Backpulver von Dr. Oetker gf. Du bekommst es im Coop. Viel wichtiger ist natürlich das gf Mehl. Für den Anfang würde ich dir empfehlen, auf das "glutenfrei"-Symbol zu achten und solche Produkte zu kaufen. Wenn du dir dann im Umgang mit den Zutatenlisten sicher bist, kannst du dann andere Sachen dazu nehmen. Dafür sind die Unterlagen der IG Zöliakie enorm hilfreich und du wirst sehen, dass uns auch viele "normale" Produkte erlaubt sind (ich kenne z.B. keine gh-Konfitüre) Honig, viele Joghurts, Meringues (Zutatenliste studieren!), Rahm (sofern er nicht auch noch laktoseintolerant ist), viele Schokoladen...

Für deinen Sohn ist es sehr wichtig, dass du als seine Mutter seine Diät akzeptierst und auch strikte befolgst - denn auf wen soll er sich in Sachen Essen sonst verlassen können?

Den ersten Schritt hast du mit der Anmeldung bei der IG Zöliakie schon getan. Du wirst sehen, die Informationen werden dir sehr schnell weiter helfen.
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« Zuletzt geändert: 15.09.2008 um 11:52:37 von Heidi »  

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Heidi
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esthi55
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #13 - 15.09.2008 um 09:22:51
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Hallo Riri
Ich habe die diagnose schon einige jahre und habe in dieser zeit schon einige sorten teigwaren durchprobiert. am besten schmecken mir die produkte von "Le Veneziane".  diese isst mein mann übrigens auch. zu beziehen sind diese bei: www.sabinas-pastashop.ch . Ein kleiner wichtiger tipp: zu den glutenfreien teigwaren immer eine schmackhafte sauce dazu machen.

Liebe grüsse

esthi55
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Die besten Ärzte der Welt sind Dr. Diät, Dr. Ruhe und Dr. Fröhlich.&&Jonathan Swift
 
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Beetli
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Re: hilfe nach zöliakie diagnose
Antwort #14 - 07.01.2010 um 01:28:28
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Liebe riri
das kann ich nachvollziehen, dass dein 9 jähriger Sohn nicht einsieht, wieso er Diät essen soll, wenn er sich gesund fühlt. Ich weiss nicht ob das hilft, aber ich war auch 9 jährig als Z. diagnostiziert wurde. Ich habe es sehr wohl eingesehen, da ich mit 9 Jahren noch 18 kg schwer war, immer krank und meine Mutter schlaflose Nächte vor der Diagnosestellung damit verbrachte, weil sie Angst hatte ich würde sterben. Ich war sehr schwach und immer krank. Nach der Diagnosestellung habe ich unter Diät dann pro Jahr 1 kg an Gewicht zugenommen. War dann mit 30 kg einigermassen normalgewichtig. Plötzlich war ich super im Sport, vorher wurde ich immer ausgelacht. Seither halte ich die Diät ein und es geht mir gut.
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Beetli
 
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